Pacienții cu boli rare, ignorați ani la rând de politicile publice

Pacienții cu boli rare, ignorați ani la rând de politicile publice
Like Tweet Pin it Share Share Email

Am participat, la finalul săptămânii trecute, la un eveniment desfășurat la Secția Etnografie și artă populara a Muzeului Brăilei „Carol I”, care și-a dorit să puncteze Ziua Mondială a Bolilor Rare, eveniment organizat de mama unui copil care suferă de o astfel de boală rară. Sunt medic și întâlnesc zilnic suferința, în toate formele ei! Ca medic, dar și ca mamă, știu că cea mai grea rămâne amărăciunea unui părinte care își vede copilul suferind. Iar părinții fac pentru copiii lor lucruri de neimaginat, într-o bătălie pe care o duc împotriva bolii, dar și a birocrației și a nepăsării.

Mesajul lui Rareș, un copil de șase ani din Brăila, care suferă de o maladie rară, a fost: ”Implică-te!”. Impresionant mesajul lui, dar și efortul mamei sale, Veronica Popa, în încercarea ei zilnică de a-i da copilului speranța unui trai mai bun. O bătălie și o experiență pe care a rezumat-o într-o carte, un volum pe care l-a scris într-o singură zi, cu speranța că va trezi înțelegerea semenilor.

Oamenii aceștia sunt niște învingători, pentru că refuză să accepte că bătălia este pierdută! Mi-au dat sentimentul că mă aflu printre niște învingători, printre oameni care nu s-au lăsați copleșiți, care se luptă și caută soluții. Pentru a învinge, ei au nevoie de multe: de medicamente, de fonduri, de un program național de sănătate pentru bolile rare. Au nevoie de sprijinul nostru, au nevoie de programe care să le ușureze traiul și să le crească celor bolnavi calitatea vieții. Sensibilizată de mesajul lui Rareș, am decis să mă implic, să duc în Parlamentul României și spre zona executivă mesajul acestor pacienți și al familiilor lor!

Ziua Mondială a Bolilor Rare este marcată în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, iar în România a fost recunoscută ca urmare a demersurilor a 32 de entități neguvernamentale, care au înființat Alianța Națională pentru Boli Rare. Aceasta reunește grupuri de pacienți pentru care diagnosticul este atât de rar, încât nu există o organizație care să-i ocrotească pe cei bolnavi. Alianța militează pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România și, din anul 2017, Majestatea Sa Margareta i-a acordat Înaltul său Patronaj.

Boala rară este definită ca o afecțiunea ce afectează o persoană din 2.000 și, pe fondul multitudinii acestor boli, se estimează că, la nivel mondial, peste 350 de milioane de oameni suferă de afecţiuni de acest tip. La nivelul anul 2017, în România, existau peste 2.700 de pacienţi, încadrați în 23 de tipuri de afecţiuni Pentru majoritatea bolilor rare nu există tratament specific, iar Programul Naţional de tratament al bolilor rare, derulat de CNAS, are alocate prea puține fonduri, deși tratamentul implică medicamente, materiale sanitare, proteze și multe alte nevoi care ar trebui acoperite.

Comentarii (0)

Lasă un răspuns